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Lou-An, Kabuki, Mic-Key et Cie
Lou-An, Kabuki, Mic-Key et Cie
  • Ma fille Lou-An vie avec un truc en plus! Il s'appelle le Syndrome Kabuki...Kés A Ko? Parfois ami, parfois ennemi, il fait parti de nos vies. Je vous expliquerai tous sa au fil du temps... La vie chambouler d'une petite fille (pas) comme les autres.
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13 août 2014

des news aprés une trop longue abscense

bonsoir,

Lou-An va bien!

Elle a fini son année scolaire temps bien que mal...

Pour ces 3ans nous étions partie en Bretagne pour une réunion des familles concerner par le Syndrome Kabuki.

mais nous nous sommes retrouver aux Urgence du CH de Morvan a Brest. une équipe formidable!

Lou-An étais fiévreuses a 39.9°C, déshydrater, en insuffisance respiratoire, elle avez une infection pulmonaire.

La pédiatre de garde (je me souviendrai toujours de son visage rassurent et souriant une femme apaisante) nous a pris directement, une perfusion a étais posé, j'avez tellement peur que ces reins soit atteint mais heureusement il en étais rien pour eux, par contre les poumons présenté des taches... Elle a fait un petit stage au service de réanimation pédiatrie, puis le transfère a eu lieux le jour même de son anniversaire en avion sanitaire pour etre plus proche de la maison.

une piqûre de rappel pour nous dire d'être vigilant a chaque instant.

Aujourd'hui elle va très bien!

Nous avons du changer son lait, la gastro-pédiatre a changer l'ordonnance pour du lait Nutrini Energy 1.5 Kcal par ml.

l'organisme de livraison nous a livrer du Multi fibres, hmmm comment dire erreur dans la commande, on appel la pédiatre, qui nous d'essaier se lait et voire si les selles de la demoiselle change...

Pendant les vacances elle a étais pour la première fois dans l'eau de mer et a trouver sa chouette! elle a fait sa première partie de bowling, pas mal aussi! Nous avons étais au zoo de Lille, et la première crise, mais la crise de comme les autres enfants! elle ne voulais pas quitter le toboggan! elle s'amuser tellement, j'avez mal au coeur de lui dire non, je rigoler car enfin ma fille fessai comme les autres enfants une crise une vrai avec les pleures les sauts les cries!!! vous devez penser que je suis folle d'être fière que ma fille me fasse un scandale dans un jardin public pour quelles-que tour de toboggan...

Par contre elle se laisse trop faire! d'autres enfants la bouscule, lui fond mal, elle ne se défend pas! sa me fait mal, alors j'envoie des pics aux enfants et leurs parents si ils sont la... Avec son copain M qui est le fils de sa marraine, je laisse la maman intervenir, il ne fait pas toujours exprès, il ai plus jeune que Lou mais je pense qu'il a déjà compris que Lou, bhen elle se défend pas...

Bientôt la rentrée, on se mets donc a faire les devoirs, les essaie des pipis au pot, etc...

 

Désoler d'avoir déserté le blog, merci de revenir.

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Commentaires
E
Contente de lire à nouveau des nouvelles ! Bisous
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