Qui est, Mic-Key?

10 avril 2014

Qu’es ce que le bouton, Mic-key, avec mes mots :

Alors non sa ne ressemble absolument pas au personnage mondialement connus !

Et non se n’ai pas un bouton, non plus !

La Gastrotomies (et non gastronomie) est un acte chirurgical qui mets en place un appareillage médical, implanter a travers la parois abdominale et l’estomac posé sous anesthésie générale, (l’acte ne prend que 20min en lui-même) se qui permet une alimentation entérale, par la sonde PEG, le bouton Mik-Key , ou autre appareille quand l’alimentation orale est difficille ou impossible, aussi bien chez l’enfant que l’adulte.

Cet appareillage dois etre changer environs tous les six mois.

Il y à aussi la nutrition par sonde jéjunale, même principe qu'une gastrotomies, sauf que la sonde descend plus bas que l’estomac, il passe le duodénum pour arriver dans la zone du jéjunum, le jéjunum fait environ 7M. l’alimentation ne passe donc plus par l’estomac, se qui permet a certain patient de laisser au repos l’estomac pour mieux se rétablir, p.ex.

Il y à une dernière solution ; la nutrition parentérale càd : par voie veineuse. C’est un cathéter adapté et implanter sous la peau, cette méthode est plus délicat car il y à un risque infectieux plus important. Tous les soins doivent être stérile à cause des voies veineuses. une vidéo: http://www.youtube.com/watch?v=oxYu8d1dEKQ

La gastrotomie est la plus confortable, celle qui demande moins de soin et je pense la plus simple.

Voici 3 vidéos d’allo docteur de 2009 sa date mais c’est bien expliquer;

est expliquer en dessin,
on y vois l’acte chirurgicale,
une maman accompagne de Mme Senez explique pourquoi, comment et après:

http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-gastrostomie-de-l-enfant-l-alimentation-par-sonde-161.asp?1=1

Pourquoi on a du poser cette gastrotomie a la tendre et douce Lou-An ?

Suite a son arriver avancer parmi nous et un coarctation de l’aorte les pédiatres en réa du service de néonatalogie on pris la décisions de la mettre sous perfusion parentérale (sans le cathéter implanter), ils nous a étais expliquer que le médicament pour son soucis cardiaque et l’alimentation pourrai provoquer un gros risque d'allergies alimentaire et une fatigue non nécessaire, et qu’ils préfère faire l’intervention chirurgical avant de l’alimenter par voix orale.

On nous a conseiller de quand même travailler la sussions avec une tétine, sauf quelle en a jamais voulu ! Donc mon petit doigt fessai très bien l’affaire.

Elle a reçus la première goutte de lait à 1mois 1semaine et 1jour après sa naissance, ni maman ni papa n’étais présent, de plus Lou-An ne savez pas se qui lui arriver : elle venez d’être transféré par hélicoptère du Nord de la France vers la Régions Parisienne (91) nous l’avons suivis comme on pouvais en voiture… mais le trajet n’ai pas le même dans les aire que sur la terre… nous avons pu la voir 15min. après les heures de visites et la l’infirmière me dis « nous avons donner un biberon a votre fille mais elle en a pas voulu, vous voulez lui donner » euh mais Lou-An n’ai pas encore alimenter par voix orale ! « comment sa elle n’ai pas alimenter ? Mais il faut quelle mange cette petite fille comment voulez vous quelle grossi !» (une chaleur monter en moi, de honte et de frustrations) je veut bien mais elle ne connais pas, on va pas la forcer et la fatiguer avant l’opération… bréf on ai pas d’accord et on a pas envie de se prendre la tête on a que 15min (a rallonge…quand même)

L’opération passé elle bois pas vraiment beaucoup des 10, 20, 30, 50ml mais pas plus, je me dis que c’est le début elle dois s’habituer…

Puis elle rentre dans le Nord avec un virus (promis je vous raconte plus tard) très fatiguer, fièvre, on décide de ne pas la fatiguer d’avantage et d’attendre quelle va mieux pour ré-introduire les biberons. Donc sonde naso-gastrique.

Et se moment arrive, mais avec les mini rikiki quantité quelle buvez, des vomitos aussi arrivez également.

Ils sont obliger de lui donner le lait par la sonde naso-gastrique, car on veut enlever toutes les perfussions.

Cette sonde c’est un fin tuyau (aussi fin qu'un bâton a brochette) qu’ils passe par le nez jusqu'à l’estomac pour ainsi permettre d’alimenter la personne.

une video pour voirse que c'est :

http://www.youtube.com/watch?v=6q6igY-6_EI

Cette sonde est devenu notre plus gros & « pire » ennemi:

sa gâche son jolie visage, car cette sonde est fixé avec des collant sur le visage.
des quelle trouve un petit trou non fixé elle passe sont petit doigts et l’arrache
se qui vaut de le lui remettre avant chaque alimentation, une horreur le passage de cette sonde dans le petit nez de bébé, de plus parfois elle ne va pas au bon endroit et ressort par la bouche ou pire va dans les poumons. Horrible de voir sont tous petit se débattre, hurler, pleurer, avoir des sueurs…
a chaque fois qu’on prend notre bébé dans les bras il à cette sonde qui pendouille malgré qu’on la scotche sur le pyjama de bébé.
le bain faut faire attention que le collant ne se décolle pas car sinon cette sonde se bar ! Et faut la remettre… flut pas après le bain, qui a force n’étais plus un moment de détente…
quand elle vomissez la sonde venais parfois avec…
ces collant laisser des trace de rougeur sur sa peau.
son petit nez, souffre.
sa gorge dois souffrir aussi.
cette sonde je la déteste ! et j'espère bien ne plus jamais devoir la voir sur le beau visage de ma choupette.

Puis vers ces 4 mois on nous propose la gastrotomie, un choc, c’est quoi se truc !!! On a demander un temps de réflexions, le temps de faire le tour du web (même si les médcins ne sont pas d'accord on y va quand même), le temps d’essayer de la faire manger, on tente les petits pots de compote, de purée, le lait épaissie, le mélange de biscuit écraser avec fruits frais, rien ni fait, rien ou presque ne reste dans l’estomac, donc elle a beaucoup de mal a prendre du poids.

On nous demande de prendre une décisions, on a pesé les pour et contre :

Contre : une intervention sous AG , un corps étranger qui sera dans et qui dépassera de son corps, sa n'arrêtera pas les vomis.

Pour : plus cette sonde naso-gastrique et une rentré a la maison pourra être envisager. et sa c’est just énorme !

Le jour de ces 5 mois (y’ à mieux comme mois-versaire) elle part au bloque pour se faire poser le bouton Mic-Key.

L’opération se passe impeccablement bien…

Par contre les suite opératoire, c’est une autre histoire ! disons qu’il y’ à mieux comme réveil poste-op.

Puis on a du trouver le débit d’administration, les quantités a administré, régler tous sa n’étais pas une petite affaires anodine ! Lou-An vomis encore beaucoup a se moment la ! il faut éviter sa.

Mais rien aucun débit ni quantité ne lui va…

Et il faut recevoir la pompe d’alimentation, les poches de lait, les tubulures, les rallonges, les seringues, le pieds a perf, bref tous sa quoi ! Mais ni l’un ni l’autre hôpital n’a fait le nécessaire !

quand on a la schkoumounne on la à fond!

Voici 2 video super bien expliquer mais pas en français desoler je n'ai pas trouver... les images suffise a comprendre je pense...

http://www.youtube.com/watch?v=lavL7Ot7_wE & http://www.youtube.com/watch?v=1KgklFg8ekg

Lou-An étais alimenter 5 fois par jours sur une heure et la nuit sur 10heures, pour un total de 900ml soit 900Kcal.

J’ai trop l’impression de passé mon temps a l’alimenter, la changer, faire les lessives, bref on avez pas vraiment de vie, on a changer tous sa, Lou-An a appris a boire au biberons, notre libération ! Et aujourd’hui nous sommes à 4 biberons de 150ml&Kcal puis la nuit sur 8h 500ml&Kcal, tous se passe mieux ! Mais la bataille entre se que les médecins voulais qu’on fasse et se qu’on voulais faire étais longue, au final se sont les parents qui gagne.

Voila pour le boutons Mic-Key, SI VOUS AVEZ DES QUESTION N'HESITEZ PAS!!

Il y'a plein de vidéo sur you tube qui vous montre comment changé, les différentes méthodes d'alimenter... je vous laisse découvrir si vous en avez envie...

Le poste étais beaucoup plus long, sa fait quelle que semaines que je travaille dessus entre les episode de fièvre de la chipette, (d'ailleurs elle va carrément mieux! elle pète la forme!), j’avez retranscris la visions des professionnelles, mais se n’ai pas un blog de docteurs, mais le blog d’une fille qui vie avec le Syndrome de Kabuki et sa maman…

Posté par Lou_An et Cie à 14:36 - Commentaires […] - Permalien [#]